LCA – Amaurosis Congenita de Leber. Tratamiento

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Buenos días , soy Alejandro, de Albacete.

Me pongo en contacto con usted para informarle de ya hemos recibido los resultados de los análisis genéticos y finalmente nos confirma que nuestro hijo  tiene una mutación en el Gen CRB1, asociado a la Amaurosis Congénita de Leber o LCA (Adjunto informe molecular)
A día de hoy, tanto mi mujer como yo no hemos encontrado un tratamiento o estudio, ni en España ni en el extranjero,  y en las clínicas que hemos consultado tampoco han sabido informarnos adecuadamente sobre el LCA.

Quisiera pedirle, sino es mucho pedir, si usted conoce algo de este tema o de alguien con quien podamos hablar, o si en un futuro tiene mas información sobre el LCA se ponga en contacto conmigo. Se lo agradecería enormemente.

 
Por otro lado, pedirle consejo, acerca de si podemos hacer algo (hasta el día de que se estudie o se encuentre un tratamiento para dicha enfermedad), como por ejemplo darle vitaminas especificas (Gotas DHA VIT, o similar), o algún fármaco que aunque no sea una cura, no se perjudicial, pero que haga que el resto visual que tiene que no lo pierda.
 
Ademas nos han recomendado que le pongamos a nuestro hijo una gafas con unos filtros terapéuticos especiales para proteger los ojos y evitarle así la fotofovia que padece. Ya le compramos unas gafas especiales con unos filtros naranjas, pero no han dado mucho resultado, y nos aconsejan uno mas oscuro. Si así lo ve necesario y es su competencia, podríamos concertar una cita para que evaluara a nuestro hijo y nos aconsejara sobre la solución mas adecuada a día de hoy.
Espero poder haberme explicado bien y plasmar todas nuestra dudas.
Espero impaciente su respuesta, y perdone las molestias que mi extenso correo pueda ocasionarle.
Un saludo
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Publicado por Anónimo (Preguntas: 1, Respuestas: 0)
Preguntas sobre 05/10/2016 09:19
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Respuesta privada

Buenas tardes Alejandro

Actualmente no existe ningún tratamiento que haya demostrado que sea eficaz para tratar la amaurosis congénita de Leber. Se han propuesto algunas técnicas, todas ellas, experimentales pero aún estan en una fase muy precoz.

Le recomendaria acudir a un centro de baja visión para intentar mejorar la calidad visual de su hijo.

Si en el futuro existe algun tratamiento, estaremos encantados de ofrecerlo.

Atentamente

Dr Muñoz

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Publicado por Anónimo (Preguntas: 0, Respuestas: 197)
Respondido a 05/10/2016 09:22